Varje morgon när Siri Winterskov vaknar måste hon bända upp ögonen med fingrarna. Eftersom hon saknar fungerande tårkanaler och tårkörtlar så torkar hennes ögon igen på natten. Under sin vakna tid måste hon fukta ögonen med droppar minst var tionde minut, något Expressen var först att berätta om.
– Men normalt blir det oftare än så. När jag känner att det är dags måste det ske jättesnabbt, annars känns det som att någon kastar grus i ögonen på mig, berättar Siri.
Om ögonen blir för torra riskerar dessutom hennes linser att hoppa ur – vilket skapar svår smärta.
– Jag har linser för att skydda mina hornhinnor som är väldigt känsliga och ärriga. Men det är nästan ingen styrka i linserna eftersom jag knappt har något synfel.
Utöver att hon saknar tårvätska och har känsliga hornhinnor, har Siri ytterligare ett symtom: hennes ögonfransar växer delvis åt fel håll, alltså inåt.
– Det är främst de nedre fransarna på vänster öga. Jag har både bränt och fryst franskörtlar för att få bort dem, men jag har några kvar så dem noppar jag bort. Jag noppar fransarna oftare än ögonbrynen, säger Siri med ett litet skratt.
Hennes olika symtom bildar tillsammans en unik sjukdomsbild, vilket gör att hon förmodligen är ensam i världen om sin sjukdom, som inte har något namn.
– På ett sätt är jag glad att jag är ensam om detta, för jag vill verkligen inte att någon annan ska behöva ha det så här. Men samtidigt är det jobbigt, det finns ingen som förstår hur det är.
Förutom de inåtväxande ögonfransarna syns Siris sjukdom inte.
– Det är jag glad för, men det är också frustrerande att lida av något som påverkar mig så mycket, utan att någon kan se det.
För att uppmärksamma osynliga funktionsnedsättningar delade Siri nyligen med sig av sin sjukdom på sitt Tiktok-konto, ett klipp som fått närmare 280 000 visningar.
– Jag vill uppmuntra andra med funktionsnedsättningar som inte syns att våga prata om det. Och jag har fått jättefin respons. Det är många som hört av sig och sagt att de inte har samma problem som jag, men något annat som gör att de förstår hur jag känner.
Eftersom Siri är ensam om sin sjukdomsbild finns det ingen som kan säga hur sjukdomen kommer att påverka henne framöver. Hittills har den blivit värre med åren, hon har mer problem nu än när hon var barn.
– Läkare har sagt till mig att det inte är säkert att mina ögon kommer att hålla hela livet.
Två gånger har hon varit nära att bli blind. En gång på grund av ett djupt sår i vänster öga, den andra gången var det biverkningar av en speciell typ av linser som höll på att kosta henne synen.
– Det är jätteskrämmande att veta att jag varit nära att bli blind och att jag inte vet vad som kan hända i framtiden, men jag försöker att inte tänka på det, säger hon.
I stället försöker Siri leva ett så normalt liv som möjligt. För två år sedan flyttade hon från hemstaden Stockholm till Halmstad för att plugga till hälsopedagog.
– Det är kul och jag trivs bra här i Halmstad. Jag har fått en helt ny vänskapskrets, en sambo och en fin, liten lägenhet.
Och i nuläget kan hon göra i stort sett samma saker som sina vänner.
– Men det är klart att sjukdomen påverkar mig i stort och smått. Bara en sån sak att jag alltid måste bära plagg med fickor så att jag kan ha med mig ögondroppar överallt.
